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记者走进浙江杭州、湖北恩施、广东广州探访杭州春芽实验学校老师指导春假托管学生练习书法。本报记者刘军国摄春假里，恩施州利川市一名中学生带着弟弟体验采茶。利川市委宣传部供图广州市玉岩中学学生在珠海太空中心开展春假研学活动。广州市玉岩中学供图今年春假期间，杭州家长带孩子在海南三亚游玩。杭州市上城区教育局供图引子 “杭州中小学有春秋假？”2018年从外省考入浙江大学，在杭州生活了近7年的朱梓荧第一次听说这个假期时，颇感新奇，“杭州的孩子真幸福。” “很多地方还没有春秋假？”26岁的杭州姑娘富乐宁也很意外，“我还以为这是全国中小学生都有的假。” 杭州人习以为常的这个假期始于2004年。前不久，中办、国办印发的《提振消费专项行动方案》提出，“鼓励有条件的地方结合实际探索设置中小学春秋假。” 3月下旬，广东省广州市玉岩中学初一年级学生开展了首次春假研学活动；清明节后，湖北省恩施土家族苗族自治州的4个县市，给所有义务教育阶段学生放春假…… 有了寒暑假，为啥还要放春秋假？学生们怎么度过这个假期？中小学春秋假，如何放得好推得开？近日，记者走进杭州、恩施、广州寻找答案。快乐度假放松身心，收获成长体验 4月27日，天蒙蒙亮，杭州萧山区江南小学三年级学生陈可唯被妈妈叫醒，赶往机场，开启一周的旅行。这一天，是萧山区2025年中小学春假第一天，加上“五一”假期，能连休9天。陈可唯和妈妈先去了四川4天，再回浙江温州老家3天，之后返回杭州。 “第一天，来一场熊猫主题的Citywalk；第二天，参观都江堰；第三天，去大熊猫繁育基地看熊猫宝宝；第四天，到三星堆博物馆领略文物之美……”这份与妈妈一起制订的出游计划，周密又有趣，让陈可唯充满期待。这不是陈可唯第一次旅行。此前，她还利用春秋假时间，和爸爸妈妈到过北京、南京等地，看到了语文课本里描绘的天安门，走进了课外书中提到的雨花台。近年来，杭州市中小学春假多安排在4月底，与“五一”假期连休；秋假则多安排在9月底，与国庆假期衔接。 “春天春暖花开，秋天秋高气爽，加上能与其他地方形成错峰，所以杭州很多家长都愿意在这个时候带着孩子出去旅游。”杭州市教育局总督学孔永国说，近几年随着出游人数激增，为了抢到高铁票，有的家长“连续几天睡不好”，还有的家长采取“迂回战术”，从上海、苏州等地订票。所言非虚。4月中旬，当地媒体便有多篇反映杭州家长制订各种攻略，展开“抢票大战”的报道。4月25日，记者从铁路12306购票系统查看，27日杭州至北京、广州等热门城市的多个车次，均显示票已售罄。这个引燃部分市民旅游热情、在杭州延续了20多年的假期，是怎么出炉的？孔永国说，2004年，他在一所高中当老师，为了弄清这个问题，专门打电话问了时任市教育局局长。对方告诉他，“一是为了减负，在学期过半时，给予学生一段休整时间，缓解过重课业负担带来的身心压力；二是增长见识，让学生有机会‘行万里路’，领略祖国山川之美；三是增进亲子关系。” 当年3月，杭州市教育局印发《关于调整中小学假期和作息时间的意见》，提出“在每学年总教学时间不变的前提下，将传统的一学年两学期两假期改为一学年两学期四假期制，实行春假、暑假、秋假和寒假”。 “当时的文件规定，春假时间为5月1日的前后两周，秋假时间为11月的第一周。”孔永国介绍，后来根据各方反馈，逐渐调整并固定为如今的安排。错峰出行、亲近自然、放松身心、拓宽视野……在杭州、恩施、广州3地采访，这些词被反复提及。打开广州市玉岩中学微信公众号，下滑手机屏幕至3月30日，一篇题为《玉岩春假第七站：长隆海洋王国！边尖叫、边学习！海洋世界也是快乐教室！》的文章映入眼帘。从这一天往前至3月26日，每天都有图文并茂的春假活动报道。点击进去，一张张笑脸青春洋溢。那5天，玉岩中学初一年级学生度过了人生中的首个春假：学校向黄埔区教育局报备后，经学生自主选择，310人参加学校组织的研学旅行，前往中山、珠海；另有40余人选择与父母出行。 “我们的春假是从3月26日至28日，加上周末两天，学生们乐享了整整5天假期。”玉岩中学党委书记印贤文说，研学活动行程包括孙中山故居纪念馆、港珠澳大桥、珠海太空中心、长隆海洋王国等特色景点。与父母出游的学生，则分别去了重庆、西安、无锡、张家界等地。 “看草木生发是自然课，触摸古迹是历史课，结伴同行是社交课。”语文老师出身的印贤文，用充满诗意的语言道出春假的意义，“让学生在最美的季节，收获最珍贵的成长体验。” 广州市教育局宣传与思想政治教育处处长刘琦宝介绍，广州市虽未大范围放春秋假，但正在推动“中小学校外实践教育促进规定”出台，鼓励中小学生开展集体研学、亲子游等多种形式的校外实践活动。地处武陵山区，恩施土家族苗族自治州利川市教育局3月发布的一则通知引发关注：与清明节假期相连，4月7日至8日，全市义务教育学校放春假。通知还提出了4个方面的假期活动建议：亲近自然、参加劳动、红色教育、体验生活。 “在我们这里，农村孩子是大多数。这样的安排充分考虑了城乡差异，立足山区特点，挖掘地方资源。”利川市教育局副局长张平介绍，利川山清水秀、景点众多，春假期间，孩子们正好踏青赏春。同时，这也是春播时节，鼓励学生在保障安全、就近就便、力所能及的前提下，参与农耕、家务、社区服务等，体会劳动的意义，增进与家人的感情。春假里，利川市凉雾乡凉雾小学一年级学生屈靖晴和妈妈杨相平种下了一畦四季豆。“我挖坑，她放种子。”杨相平说，现在，女儿每天放学回家第一件事，就是去看四季豆长得怎么样了。“我种的四季豆，一定好吃。”如今，豆苗早已破土而出，看着自己的劳动成果，小姑娘饱含期待。今年春假期间，利川市130所义务教育学校的9.1万名学生中，九成参与了家务劳动，七成体验了春播，6000余人参加红色教育活动，近半数孩子的家庭开展了亲子游活动。是否放假实事求是，没有“一刀切” 同属于恩施州，建始县今年没有放春假。作为建始县教育局教育股负责人，付大甫清楚地记得，3月中旬，就放不放春假这件事，局长安排他们做了一次调研。 “我们在部分师生和家长中进行了调研，老师和学生基本上都愿意，但大部分家长不愿意，反对的声音比较大。”付大甫回忆。记者在建始县采访了几位家长，他们对放春假，大都表现出一种矛盾的心态—— 建始县实验小学一名四年级学生的家长孔平说，放春假的出发点是好的，我也赞成孩子要快乐学习。但自己和爱人工作都忙，请假陪孩子的可能性小，孩子放假也就在家玩玩手机、看看电视，起不到春假应有的效果；建始县民族实验初级中学一名初三年级学生的家长王建，两口子都忙生意，既担心孩子放假耽误学习，又担心孩子的安全出问题，“放了假就喜欢骑车到处跑，有一回还摔了跤。”另一名学生家长刘露更是直言不讳，“恨不得每天24小时，小孩能有16个小时在学校。”但他们同时也认为，“放假的好处也是有的，孩子可以缓解焦虑。” ………… 与家长们的矛盾纠结不同，老师们对于春假的态度，普遍立场鲜明：期待、欢迎！建始县实验小学老师刘均碧说，学校取代不了家庭的作用，学校活动也替代不了大自然的美好，“何况，春秋假是给孩子的假期，难道不应该多听听他们的声音？” 印贤文说，广州四季温暖湿润，草木常青，他给学生上语文课讲解“草色遥看近却无”时，很多学生理解不了，“因为他们没有见过小草在冬季枯萎，又在初春刚刚钻出地面的模样。” 其实，早在2013年2月，国办印发的《国民旅游休闲纲要（2013—2020年）》就已提出，“地方政府可以探索安排中小学放春假或秋假”。此后，国务院出台的《关于促进旅游业改革发展的若干意见》、国家发展改革委等9部门发布的《关于改善节假日旅游出行环境促进旅游消费的实施意见》等，均重申了相关要求。文件多次鼓励，为何实施的地方仍不多？记者观察到，相较于家长和师生，教育主管部门需要考量的因素更加复杂。作为一个山区农业县，截至2024年底，建始县户籍人口49.42万，其中乡村人口36.67万。“外出务工是农民增收的主要渠道之一。据民政部门统计，目前在我们县，父母双双外出的留守儿童共有2300多人。”付大甫说，如果放假，如何安排好这个群体，也是教育部门需要考虑的问题。张平坦言，利川放春假期间，他最担心的是学生安全：“不是法定假日，一旦出现安全问题，家长会不会责怪学校和教育部门？” 前不久，在人民网“领导留言板”，一名网友建议深圳市推行中小学春秋假制度。深圳市教育局在回复中，除了表示因为家长没有配套相应的假期，可能导致学生无人看管，或将学生推向社会培训机构，增加家长经济负担等问题外，还指出：在推进课程改革、转变人才培养方式的大背景下，开展科学教育、体育、心理健康、劳动教育、社会实践等课程教学需要大量课时，如果再增设假期，很难完成新课标要求的教学任务。 “每有新鲜事物出现，必然存在观念碰撞，这些顾虑、担心都很自然。”华中师范大学教授雷万鹏表示，鼓励有条件的地方结合实际探索设置中小学春秋假，暂时不具备条件的也不必强求，不妨多一点耐心，等待时机成熟，内生动力生发。恩施州教育局副局长周文忠介绍，恩施市是恩施州内最早设置中小学春秋假的地方，2014年，该市就开始在义务教育学校尝试放春假。“恩施市茶叶产业发展得好，清明前后恰是茶叶采收的忙碌季节。借鉴以前放农忙假的传统，让学生在这期间开展以劳动教育为主的实践活动。”周文忠说，因假期设置契合地方实际，反响较好。 2017年，在总结恩施市经验做法的基础上，恩施州教育局印发通知，决定在全州义务教育学校放春假和秋假，每次时长2至3天，原则上与法定节假日或双休日衔接。 “但我们没有‘一刀切’，放不放假，交给各县市自主确定。”周文忠说。今年，恩施州8个县市中，有恩施、利川、宣恩、咸丰4个县市的所有义务教育学校，以及鹤峰县的部分学校放了春假；建始、巴东、来凤3县未放假。在杭州，同样没有“一刀切”，目前有10个城区设置了春秋假，3个县市暂时未设置。 “教育局发文是面向全市范围，但最开始实施的只有主城区，后来萧山、余杭、富阳等区加入进来。”孔永国认为，20年前的城市化程度和20年后不一样，山区县市和城区的经济社会发展程度也不一样，“我们还是要考虑具体条件，实事求是。” 协同保障贯通服务，不是一放了之萧山区中小学春秋假是从2023年秋季开始的。为何在杭州市发文实施中小学春秋假近20年后，萧山区才开始实施？ “一是城乡融合发展的提速；二是杭州亚运会举办的契机；三是托管服务等保障措施的完善。”萧山区教育局团工委书记郎露寅表示，过去，萧山区城乡二元结构比较明显，农村家庭多、务工人员多，增设中小学春秋假，可能给他们的工作生活带来困扰。 “现在，家长为什么对春秋假的接受度高？是因为‘大后方’保障得好。”郎露寅说，2023年秋假期间，萧山区为204名学生提供了托管服务；到2024年春假、秋假，这一人数分别增至1087人、1123人。不只是萧山区。 4月27日，走进位于上城区的杭州春芽实验学校，书法教室里墨香浓郁，孩子们正跟着老师练习书写横撇竖捺；榫卯木工坊中，孩子们化身“小匠人”，在老师指导下，亲手绘制、组装风筝…… 今年3月，杭州市教育局印发《关于进一步完善春秋假实施的通知》，要求“对于春秋假期间确实无法陪同孩子的部分家庭，各地要参照暑期托管具体要求和成熟做法，提供春秋假托管服务”“春秋假托管不收取托管服务费”。上城区综合地理位置、特色课程等因素，选择了5所学校作为集中托管点，从4月27日至30日，每天上午8点半到下午5点半，提供托管服务。杭州春芽实验学校是其中一所。 “这4天，我们每天一个主题，包括传统文化体验、传承科学家精神、运动节和参观红色场馆等。”杭州春芽实验学校校长胡旭东告诉记者，除了每人每天收取20元午餐费外，不再收取其他费用，“报名参加的学生共114人，涉及上城区28所学校。” 市民陈其把家里两个孩子都送了过来。两个男孩，一个六年级，一个三年级，正是活泼好动的年纪。以前每次放春秋假，孩子倒是欢呼雀跃，他和爱人就暗暗发愁——他工作忙走不开，爱人是幼儿园老师，也不能回回请假。因此，前几年，他们要么把孩子交给外公外婆照看，要么送到浙江金华的爷爷奶奶家。 “老人管孩子，难免溺爱，所以假期里的生活安排总是不大理想，但也没办法。”陈其说，今年听说学校提供托管服务，立马决定给孩子报名，“解了我们的大难题。” 拿起手机，搜索杭州市上城区青少年活动中心公众号，进入“淘活动”平台，输入“春假”二字，上城区教育局义务教育科科长程艳给记者展示：除了5个集中托管点，还有区内其他学校举办的各类免费“玩转春假”活动，以及一些机构开展的收费活动。 “多层面、多形式的服务和活动，满足家长和学生的多样化需求。”程艳说，今年春假，5个集中托管点共接收了约500名学生。在雷万鹏看来，实施好中小学春秋假是一项系统工程，涉及家校社的协同配合，以及多个部门、多项制度的贯通衔接。比如，带薪休假制度的落实。采访中，受访者普遍认为，家长的放假时间不匹配，是中小学春秋假推行的最大阻碍。在恩施，州委组织部专门出台落实带薪年休假制度的文件，将中小学春秋假与清明节、劳动节等并列，鼓励和支持干部职工结合这些节假日轮流休假。在杭州，由于推行时间长，中小学春秋假已成为当地约定俗成的假日，家长们会早早规划，单位也大多允许有适龄孩子的职工休假。“有的家长还想出了‘互助’旅游的办法，比如你今年休假，我不能休，你帮我把孩子带出去。明年再反过来。”孔永国说。又比如，中小学春秋假质效的提升。早在2004年，杭州市教育局便提出春秋假应由学生自主支配，不得给学生集体补课和变相补课。广州市玉岩中学明确，5天假期不补课、不调休、零作业，“不写作文、不办手抄报，放假就要有个放假的样子。”印贤文说，这当中也存在学校、家长教育观念转变的问题，“健康、友谊、快乐，这些与学习同等重要。” 再比如，各地各部门的协同配合。恩施州教育局下发的通知中提到，各地要争取公安交通部门支持，保障放春假或秋假时，学生集中放学、上学的路途安全。有杭州市民认为，目前出现了一定程度的“购票难”问题，从错峰旅行的角度，各地春秋假时间安排不宜过度趋同。雷万鹏建议，中小学春秋假由地方政府发文推动，更好形成合力。 “政府、学校、家庭、社会各方携手，协同解决配套政策、教育观念、社会环境等一系列问题，中小学春秋假才能真正放得好、推得开。”雷万鹏说。（杨彦王云娜刘军国强郁文）

记者调查成年孤独症患者托养照料问题编者按 4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务，全方位关爱”，呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设。孤独症（孤独症谱系障碍的简称）是以社交沟通障碍、重复刻板行为和狭隘的兴趣为主要表现的广泛性神经发育障碍。有数据显示，目前我国孤独症患者超过1300万人。从1982年我国诊断首例孤独症以来，不少孤独症儿童已长大成人，一些家长也步入了老年。“我走了，孩子怎么办？”成为压在孤独症患者家长身上的一座大山。但这不是一个家庭可以扛起之重，而是一个关乎民生的社会议题，需要一个体系的建构，通过国家的制度安排加以研究和破解。今年的世界孤独症关注日，法治经纬版聚焦孤独症患者安置的重点和难点之一——成年孤独症人士的托养照料，对地方在社区家庭这种安置模式上的探索展开调查。敬请关注。 □ 本报记者文丽娟 □ 《法治周末》记者戴蕾蕾 “为孩子们找一个家，在那里他们可以舒适地生活，有他们需要的支持。” 为了这个愿望，大龄重度孤独症人士禾禾的父亲孟郁和十多位家长在北京完成一个创举，建立社区家庭，打造社区化生活模式。在我国，这种模式非常少见，落地过程困难重重。如今，这个名为“慧灵家合”的社区家庭已经运行一年多，也经历了诸多坎坷。即便在运行最艰难的时候，孟郁都没有想过放弃，因为孩子已经成年了，20多岁不“推”出家门，可能30多岁就再也“走”不出去了。随着国家对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度，“星星的孩子”（对孤独症儿童的一种称呼）日益走入公众视野。及时的康复训练拉近了他们与社会的距离，但成年孤独症群体在一定程度上仍然缺乏社会关注。成年患者已经超出接受康复训练的“黄金年龄”，其中部分人凭借自身能力又无法融入社会，当父母年老失能、去世后，对他们的托养照料成为一个迫切需要关注的课题。在今年全国“两会”上，全国政协委员、中国残联主席程凯提出了关于加力推进重度残疾人托养照护服务工作的建议。截至2023年12月，全国3779万持证残疾人中，一、二级的重度残疾人就有1715万；统计显示，2022年仅有60多万就业年龄段重度残疾人得到托养服务，服务缺口巨大、城乡差异明显。 “我们走了，孩子怎么办” 孤独症患者家长的担忧 62岁的湖南邵阳人宋慎至今记得，6年前儿子给他发来一条信息：“爸爸，我在网上看到我是孤独症。” 1991年，宋慎的儿子出生。幼年时，他发现儿子有一些和常人不一样的地方，但没太在意，以为长大了就好了。10岁时，儿子的行为越来越反常，他有自己独特的情绪表达方式——缺乏安全感时，四处跑动，大声叫喊，无意识地咬自己的手。宋慎这才重视起来，带着儿子辗转邵阳、长沙等地就医。那时，国内很多医生还没听说过孤独症，只怀疑孩子是精神问题，开了不少治疗精神分裂的药物。初中毕业时，学校举办了一场联欢会，擅长口琴的儿子在舞台上演奏了一首曲子。本来演出很顺利，可在听到场下的掌声后，他突然大哭起来，从舞台上跳了下去，摔伤了腿。此后，他就待在家里，再也不愿意去学校了。令宋慎惊讶的是，尽管不愿意出门，也不愿意和人交流，但儿子会使用电脑、智能手机，经常刷视频、看新闻，知道外面的世界发生了什么。 2018年的一天，宋慎突然收到儿子的短信，说浏览网页发现自己是“孤独症”。宋慎赶紧查询相关资料，发现儿子的不少行为确实与网上介绍的很像，比如有刻板行为和规则，必须沿着同一条路回家，去肯德基必须吃鸡块，常常大声自言自语，有时半夜还会突然跑到楼下去敲邻居家的门。他带着儿子再次去医院，最后诊断为高功能孤独症，具有学习能力，但已经错失了黄金康复期。一直以为是精神问题的儿子，27岁时确诊孤独症，这让宋慎百感交集。如今，宋慎和老伴的身体越来越差，要想好好照顾儿子已经力不从心。“如果哪天我们照顾不了他了，或者‘走’了，孩子怎么办？” 这也是很多孤独症患者家长的共同担忧。来自北京的刘梅是一位72岁的单身母亲，她的儿子鹏鹏患有孤独症，今年39岁。她现在最担心的就是自己和孩子的养老问题：如果突发意外，向谁求助？她离世后又能把孩子托付给谁？有一次她生病住院，不知道自己能不能挺过这一关，去医院之前，她把存款交给了邻居，跪下来拜托对方照顾自己的孩子：“如果我不能回来，这个钱就是我儿子的生活费。” 成年患者服务项目缺乏待在家里父母无力照顾 “孤独症患者四肢健全、外观健康，他们中很多人可以参与社会生活，只是不能独行。从他们的疾病特点来看，福利院、养老院甚至精神病院都不适合来安置他们。当他们的父母年老失能、去世后，谁来照料他们走完人生最后的旅程？”中国精神残疾人及亲友协会主席赵新玲曾这样说道。绝望使一些家长倒下了，一些家庭解体了，也使一些家长奋起了。他们走上自助和互助的道路，抱团取暖，办起了民办康复机构。公开资料显示，我国近半数孤独症民办机构都是由家长，特别是孤独症患者的妈妈创办的，但服务仍处于初级阶段，特别是成年患者服务项目严重缺乏。孟郁对此深有体会。 3年前，孟郁的儿子禾禾在一所特殊教育职业高中学习。新冠疫情来袭后，禾禾在家待了大半年，照料他十多年的阿姨又不幸遭遇车祸。青春期躁动加上生活习惯被打破，使得他出现越来越多的行为问题：到处撕纸冲到马桶甚至吃掉；到小卖部疯狂购物，甚至大晚上也会独自冲出家门买东西；出现“轰人”行为，除了爸妈之外任何亲戚、朋友，只要进到家里便一律轰走，包括奶奶；频繁光顾理发店并要求剃光头…… 老师找孟郁聊了几回，孟郁只得将儿子带回家，职高的最后一年半几乎没去上过学，禾禾就草草毕业了。已经成年的禾禾比爸爸高出半头，体重超过200斤。孟郁整天陪着他，感觉就像捧着一颗定时炸弹，提心吊胆又无可奈何。这两年，孟郁走遍了北京市所有为大龄心智障碍者提供服务的机构，也尝试将禾禾送到能够整托住宿的养护机构，但都以失败告终。他发现一个令人沮丧的事实：哪怕在北京这样的大城市，面向大龄孤独症人士的服务仍然少得可怜。实现支持性或庇护性就业的人，凤毛麟角；少数可选择的机构，要么专业服务跟不上，学到的东西有限，要么地点偏远，单单接送就要花费好几个小时。 “孩子没有地方去，怎么办？”这是孟郁和不少大龄孤独症患者家长面临的现实问题。实践中，他们可以接受职业培训，但很多温馨家园和职康站只能提供半天服务，而且通常仅接受没有行为问题的残障人士。于是，很多大龄孤独症人士只能待在家里，而尚未退休的父母又无力照顾。全国妇联妇女研究所原副所长、研究员肖扬告诉记者，目前，全国约有1200万至2000万心智障碍者。义务教育阶段结束后，心智障碍者到哪里去？由谁来管？这是一个社会需要解决的问题。肖扬经过长期调研发现，由于各种因素叠加，近年来残疾人寄宿制托养服务机构数量有所减少。托养服务专业人才匮乏已成为制约行业发展的瓶颈问题。此外，孤独症谱系障碍者具有残障程度不一、个体差异大、需求多样化的特点，由此也决定了成年孤独症托养服务兼具公共服务和特殊需要服务的双重性，但受各方面条件的限制，成年服务模式固化单一，服务能力参差不齐，难以满足孤独症人士日益增长的多样化服务需求。以慧灵智障人士服务机构（以下简称慧灵）为例，该机构自20世纪90年代初在广州开始为心智障碍者提供服务，至今在当地已经形成从融合幼儿园、成年心智障碍者职业培训、社区家庭到老年托养中心的服务体系。他们还在全国24个省、42个城市开展相关服务，有2000多个日常服务对象。但是，广东省以外的慧灵机构普遍存在规模偏小、资金紧张等问题。市场环境变化、自身成长乏力等问题也困扰着这家老牌服务机构。合适的房子专业的服务家长创建新型社区家庭孟郁拿出当初做项目的专业精神，把“给禾禾找一个适合他的地方”当作一个项目来实施。这期间，孟郁和北京十多名有同样需求的家长经过几十次的讨论，找到一个可行性方案——几个家庭凑钱，在合适的位置，买个宽敞的房子，再聘请一些专业人员，为孩子们提供支持。孩子们一起住在那里过社区生活。父母不用再跟孩子捆绑，能够有时间做自己的事，因为距离适中，想孩子时，团聚、见面也方便。在这一方案中，需要解决的主要问题有两点：房子和专业支持。 “孤独症人士社区化是大势所趋，既然要融入社区，就要先解决房子的问题。”孟郁说，房子要在社区里，但周围又不能是纯社区，几个孩子有各自的房间，出卧室是公共空间，厨房、客厅还有活动空间。周边交通便利，离开家后，孩子们能比较方便地到达工作和活动场所。然而，因为地理位置、房价等原因，他们迟迟没有买到理想的房子。但孩子们等不了，于是家长们决定先租房。 2022年初，一位家长被孟郁的真诚打动，将位于北京四环到五环间的一个叠拼别墅提供给慧灵家合作为第一个社区家庭的服务场所。小区左右均有邻居，绿化面积较高，还有活动广场和健身区。周边有地铁、公园、大型商场、饭店、药店等必要的生活设施。选房子和选服务是同时进行的。几经对比，家长们选择了慧灵。 2000年，慧灵率先打破集体寄宿的封闭模式，开办了全国第一家社区家庭，让智障人士回到不同社区居住。由五六名智障人士和一位“家庭妈妈/爸爸”组成一个社区家庭，共同分担家务，彼此分享生活点滴。到目前为止，慧灵在全国大约开设有60个社区家庭，为300多名成年心智障碍者提供社区化住宿服务。在广州慧灵的社区家庭参观时，一幅画面深深打动了孟郁的心：小区里，几位老伯坐在亭子里下棋，一名30多岁的心智障碍者笑眯眯地旁观。大家自然而然，各得其乐，“这就是我理想中孩子将来的生活”。 2021年5月，孟郁和北京市残联智协主席李俊峰南下广州拜会慧灵创始人孟维娜。 “慧灵的使命就是推广社区化。”孟维娜说。她也坦承，北京的家长观念领先且支付能力更强，和他们合作能缓解资金上的困难，专心于最擅长的服务。最终，经过家长和慧灵的共同商议，双方确定了“股份制合作”的模式——家长出资大头，慧灵少量出资并提供服务，出资家长对外开放报名，共同为成年心智障碍人士打造高品质的社区生活。打破传统回应不同需求探索酒店会员服务模式 2022年7月，慧灵家合正式成立。8月15日，第一个服务点正式运营。慧灵家合跟传统慧灵的服务模式有一脉相承之处，就是始终坚持社区化理念，但具体到服务细节上又完全打破了传统。在正式运营之前，慧灵多次调研北京家长的需求。家长们的大目标虽然一致，但具体需求千差万别。有的家长愿意全天服务的传统模式；有的家长希望可以选择住宿或不住宿；有的家长只是想在自己忙碌时让孩子有处可去…… 显然，个性化服务，不只要看自闭症孩子的能力，还要结合孤独症家庭的需求。最终，大家探索出类似酒店会员式的服务模式，这是全国首创。简单来说，大龄孤独症青年可以像住酒店一样灵活，可以选择住几个小时，也可以选择几天，什么时候想来就来，想走就走。注册会员后，费用根据服务时间的长短，有不同的折扣。此外，慧灵家合白天配备了4名生活老师和1名实习生，晚上配备2至3名老师，为大龄孤独症青年提供个性化服务。具体操作上，慧灵家合采用先评估后服务的方式，借助“生命花朵”、个人成果量表（POS）、支持强度量表（SIS）等评估工具，把握每个学员的优势和不足，帮他们设立短期和长期发展目标，通过个别化支持（ISP）计划，铺就进步之路。运营一个多月时间里，孟郁作为家长合伙人代表天天带着禾禾驱车80多公里从北到南穿越整个城区来上班。他要处理各种日常管理事务，和邻居、物业、家长打交道，晚上7点下班回家。“老师为孩子们提供服务，我打杂。”他笑称。在这个刚刚组建的“家庭”里，每个孩子都有自己的位置。每周，他们开会决定下周中午吃什么，然后一起准备。集体活动时，每个孩子有权自主决定是否参加。有的孩子能力很强，成为老师的帮手，荣膺“助理”职务。有的孩子不愿到楼上午休，占据客厅的沙发，也没人责怪；有的孩子情绪不好，能及时得到老师的安抚关照。朋友的陪伴、规律的作息、丰富的活动、宽松的环境让他们找回了和同龄人一样的正常生活。灵活的托管方式、性情和需求不一的服务对象，对于服务提供者来说是一个很大挑战。钱老师在慧灵服务了18年，先后在5个社区家庭工作过，但从未面对过如此复杂的形势：“以往的社区家庭成员相对固定，现在每天来的人都不一样，白天和晚上的也不一样。不过，我们工作人员也寻找到了应对方法，就是处理问题一定要快、要准。” 建全生命周期支持体系探索政府购买康复服务社区家庭是成年心智障碍者的“家”，那么，他们能在这个“家”里住多久呢？孟郁说，持续性是他一直思考的问题之一。关于社区家庭的前景，有几个要素不容忽视：成本和收入、环境支持。成本和收入决定机构能否存续，环境支持决定机构能否拓展服务形成规模。在谈到成本问题时，几乎所有的机构负责人都会提到“房子”。慧灵在广州主要依托自有房屋提供服务，但在其他地方都是租房。湖南省长沙市的星梦家园是从小龄机构转化来的成年服务机构。在长沙市岳麓区莲花镇租了一处废弃的小学后，7位家长联合出资将其改建成适合心智障碍者居住和活动的社区之家。2019年，星梦家园开业。机构采用会员制，提供的服务类型为整托、日间照料、周托和月托。目前，慧灵家合的房屋租赁合同签订的是2年，星梦家园的是20年。不管是2年还是20年，对于需要长期托养服务的孤独症患者来说都是不够的。没有房屋产权的服务机构会面临被迫搬家的风险。社区家庭的搬家不仅意味着机构成本增加，还意味着熟悉的环境、路线、活动方式改变，这是大龄心智障碍者难以接受和适应的。 2017年，来自北京、上海等地的部分孤独症患者家长在安徽省金寨县发起了星星小镇项目。在地方政府的支持下，由家长投资，按照家长养老和成年孤独症患者托养的“双养”模式建设。该项目依靠政策扶持和自筹资金解决了房屋产权问题，让孤独症患者拥有了一个永久的“家”。但是，仅仅依靠民间力量来解决这个问题真是太难了。此外，在运营之中，由于成年孤独症患者需求的多样性，托养服务人员的人工成本居高不下。孟郁坦言，2022年到2023年，慧灵家合一直处于亏损状态。如果没有朋友们的几笔捐款，仅靠收取的会员费根本无法支撑庞大的开支。今年，随着入住慧灵家合的大龄孤独症患者数量增加，收支状况有所好转，“但也难言长久”。在环境支持方面，开放式社区服务离不开社区、邻里的友善支持。在社区家庭运行过程中，孟郁投入了极大的精力与物业公司、业主委员会沟通，与邻居们交流争取理解。慧灵家合设置了烘焙课后，孩子们还会把自己制作的点心送给左邻右舍品尝。更难以把控的是大环境。以慧灵为例，按他们的通常做法，心智障碍者白天在工作场所接受庇护性就业，晚上回到社区家庭居住。一个社区家庭可以承接4个工作场所的居住要求。在社区家庭生活的年轻人，到了一定年龄可以转为接受养老服务。但是目前，慧灵家合只有一个用于住宿的社区家庭，没有配套的日间服务场所，大家只能在有限的空间里活动，能够开展的活动也受到很大限制。肖扬对记者说，我国有近404万持证精神残疾人，他们主要生活在农村，在农村劳动力人口大量、持续向城市迁徙的进程中，原有的家庭邻里支持功能严重弱化，使重度孤独症障碍者处于更加不利的境地。与此同时，自1982年我国诊断首例孤独症患者以来的40多年间，父母始终承担着养育照料的无限责任，孤独症障碍者是“家庭人”而非“社会人”的状况基本还未改变。在成年孤独症患者家长相继步入老年之后，我国老龄化进程中显现的各种社会问题又突出地反映在这些家庭中，使父母与孤独症子女形成一个共生的困难群体，“以老养残”家庭存在的各种风险，也亟须通过国家的制度安排加以规避。多位受访者呼吁，加强对成年心智障碍群体社区家庭服务的政策支持。民政部和中国残联2022年曾在回复人大代表的建议时表示，要指导支持各地加强精神卫生福利机构建设，积极推行政府购买精神障碍社区康复服务，进一步做好困难重度残疾人社会化照顾工作。2022年10月，深圳市精神残疾人及亲友协会发布《深圳市精神受障者居住及托养需求现状调研》，呼吁将社区家庭等多样化托养服务形式纳入政府购买服务。 “我们需要先做出一个样板来，然后再争取社会和政策的更大支持。”李俊峰说。也有家长提出，可以适当借鉴境外一些国家和地区的成功经验，建立支持性环境，引导全社会重视孤独症患者，建立全生命周期的支持体系，保障孤独症患者在各阶段需要的服务供给充足。在日本，有一家叫做“榉之乡”的专门服务于成年孤独症人士的机构，由政府、企业、家长按照1：1：1的比例出资建成。在那里，孤独症人士可以得到职业技能的培训，还可以做一些简单的工作获取报酬。目前我国多个地方正在进行类似尝试。北京市孤独症儿童康复协会与北京密云中港汇晟一起建立了农疗托养基地，让大龄孤独症人士体现价值，让老年孤独症人士有托养之地。在基地，不同年龄、不同能力的孩子可以做不同的工序。能力强的可以去采摘；能力弱的孩子，可以让他运东西——采摘完了，可以把空筐运过来。贵阳市慧灵社会工作服务中心作为贵州省第一个（有别于集中封闭托养）社区居家托养服务机构，为14岁至59岁的心智障碍人士提供社区居家托养、日间照料、艺术调理、辅助就业等服务。在那里，大龄孤独症患者可以上就业课、厨艺课、戏剧课、音乐课、“规矩”课…… 对宋慎来说，近年来国家提倡的建立全生命周期支持体系以及这些地方的尝试，让他看到了希望。 “我儿子30多岁了，社区里邻居们在楼下打牌、健身，他就站在旁边看着也很舒服。他不需要离开原生的家庭生活环境，只要社区有个照料的地方，社区工作者、志愿者每天上门关心一下，他完全可以在社区生活，有尊严地过完这一生。”宋慎说。（文中宋慎、刘梅为化名）来源：法制日报